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발달장애 집중취재2 - 벼랑끝 내몰린 발달장애 가정들

송정근 기자 입력 2014-03-13 09:50:08 수정 2014-03-13 09:50:08 조회수 7

(앵커)
발달장애는 나이만큼 정신이나 신체가 따라주지 않는 장애를 말합니다.

광주에도 6천명 가량이 있는데 이들을 돌봐야 하는 가족들의 고통이 이만저만이 아닙니다.

발달장애인과 그 부양 가족의 힘든 사정을
취재했습니다. 계속해서 정용욱 기자입니다.
◀VCR▶

일반적으로 지적 장애나 뇌성마비,
자폐증 등 정신발달이나 신체발달이
또래보다 느릴 경우, 발달 장애로 분류합니다.

언어를 이해하고 사용하는데 어려움이 겪고,
어떤 사물에 특이할 정도로 집착하기도 합니다.

이번에 부모와 함께 숨진 채 발견된
5살 어린이도 이런 집착증세로
발달장애 확진 판정을 받았습니다.

(인터뷰)
김승곤/조선대학교 의과대학 정신과 조교수
"(언어적으로는) 또래에 비해서 말이 늦고요. 두 번째로는 비언어적으로는 눈 마주침이 안 된다든지 사회적 상호교류가 잘 안되거나.."

현재 광주에는 6천명이 조금 넘는 발달장애인이 살고 있고 이 가운데 어린이와 청소년 1500명 정도가 특수학교에 다니고 있습니다.

활동보조서비스가 시행되고 있지만 1~2급에 한정돼 있고, 부모들이 장애인을 잠시 맡길 수 있는 보호시설은 광주에 한 군데밖에 없습니다.

치료비와 특수교육비로 매달 수십에서 수백만원씩 들여야 하는 부모들은 이중, 삼중의 고통 속에 살고 있습니다.

(인터뷰)윤순종/발달장애1급 학생 보호자
"1%를 보기 위해서 사설기관이나 여러 교육 기관들을 찾아야 할 것 아닙니까. 내가 낳은 자식을 어떻게 해서든지 기본적인 것은 할 수 있기를 바라면서 해서요. 그러다보니 (돈이 많이 듭니다.)

장애인 단체를 중심으로 지난 2007년부터 지원과 권리를 보장하는
'발달장애인법' 제정이 추진됐고,
2년 전에는 법안이 발의되기까지 했지만
다른 중증 장애인과 형평성이 맞지 않는다는
이유로 계류 중입니다.

(인터뷰)최인관/광주장애인부모연대 사무처장
"(법안의) 중심 알맹이 있잖아요. 소득 잘라버리고 주거에서 (예산) 잘라버리고 돈이 드는 부분은 다 잘라버렸습니다. 그래서 저희는 발제측은 껍데기 법은 만들 수 없다. 정부는 돈이 없다. 이렇게 해야 한다(하다 보니 법안이 계류중에 있습니다.)


장애아를 보는 사회적 편견에다
치료와 돌봄에 들어가는 막대한 비용,
사회적 무관심까지 더해지면서
발달장애인 가정이 벼랑 끝으로 내몰리고 있습니다.

MBC뉴스 정용욱입니다.


◀ANC▶
◀END▶

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