◀ 앵 커 ▶
희귀 근육병을 앓고 있는 장애우가 
장애인 운동가의 이야기를 담은 논문으로 
석사 학위를 받았습니다.

바로 자기 삶에 대해 연구하는 
자문화기술지라는 연구 방법을 통해서인데요.

정상인도 쉽지 않은 연구자의 길을 선택한 
이유는 자신의 이야기를 
세상에 알리고 싶다는 작은 소망때문이라고
합니다.

이재원 기잡니다.

◀ 리포트 ▶

온몸의 근육이 서서히 마비되는 
근이영양증을 앓고 있는 37살의 장익선씨.

잠시도 산소호흡기를 떼지 못한채 
누워서 생활해야 하지만, 
온라인에서 활동은 정상인 못지 않습니다.

안구의 움직임과 눈 깜박임으로 클릭할 수 있는
안구 마우스 덕분입니다.

개인 방송 채널을 운영할 정도로 
컴퓨터에 능통한 장씨의 가슴속엔 
언제나 작은 소망 하나가 자리잡고 있습니다.

5살때부터 병마와 싸우고 있는 자신의 모습을 있는 그대로 보여주고 싶은 소망입니다.

고심끝에 장씨는 연구자의 길을 택했고
광주대학교 대학원에서 
자신의 삶에 대해 연구하는 '자문화기술지'라는
연구 방법을 갈고 닦았습니다.

그리고 3년동안의 노력은 
정상인도 쉽지않은 
석사 학위 논문으로 탄생했습니다.

◀ INT ▶장익선/광주대 석사학위
"어떤 필터도 거치지 않고 당사자의 눈으로 쓴다면 사람들에게 제가 경험한 삶을 있는 그대로 전할 수 있다고 생각을 해서 연구를 하게 됐습니다."

오로지 눈에 의존해 컴퓨터와 씨름하고
참고 문헌을 찾아 써 내려간 논문은
장애인 스스로 연구자가 되어 발표된 
국내 최초의 학위 논문입니다.

전문가의 시선에 당사자의 사연이 
곁들여진만큼 근이영양증에 대한 이야기를 
진솔하게 담을 수 있었습니다.

◀ INT ▶ 정희경 지도 교수/광주대 사회복지학부
"본인을 보고 세상이 좀 변했으면 좋겠다. 그 세상이라는 것은 제도일 수도 있고, 사람들일수도 있고, 가족들일수도 있고, 또 당사자 일수도 있겠다. 그 부분이 저는 가장 좋았던 것 같고"

틈틈히 게임과 개인 방송을 통해 
온라인 세상과 접하고 있는 장씨.

자신과 장애우들의 이야기를 
더 넓은 세상에 전하고 싶은 작은 소망이 
하루종일
안구마우스와 씨름하는 이유입니다.

◀ INT ▶ 장익선/광주대 석사학위
"희망과 용기를 가지고 끝까지 하다보면 언젠가 좋은 결과가 나올거라고 생각하기 때문에 (시청자) 여러분도 희망과 용기를 잃지 않으셨으면 합니다."

MBC 뉴스///////////////